Diagnosi difficile da riconoscere e percorsi terapeutici complessi da affrontare. Per prendersi cura l’una delle altre, le pazienti volontarie dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi sono impegnate dal 2005 nel fare informazione e creare consapevolezza su questa malattia cronica e debilitante, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non ci sono cure definitive. In media, i tempi per ottenere una risposta ai dolori e alle sofferenze provati a causa dell’endometriosi va dai 5 agli 8 anni. Jessica Fiorini, oggi vicepresidente dell’Associazione che è diventata un punto di riferimento in tutta Italia, spiega che anche un volantino può fare la differenza ed indirizzare le donne, che spesso non riescono a comprendere i sintomi dell’endometriosi, verso la strada da seguire per curarsi: «Se anch’io quando ero adolescente e stavo così male avessi avuto l’opportunità di ricevere informazioni sull’esistenza della malattia e dei suoi sintomi, forse alcune cose sarebbero andate diversamente. Quando la mia collega mi ha portato il volantino dell’associazione ho capito che non soffrivo di una malattia rara, che eravamo tante e soprattutto, da lì, è partito il mio impegno nel volontariato».
Un impegno che va dalle campagne di informazione – dalle scuole agli ambulatori medici e i luoghi di incontro – all’indirizzare le donne nei centri specializzati pubblici in cui intraprendere specifici percorsi di cura, che variano a seconda dei casi. L’endometriosi è una malattia complessa che ha origine dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica), e provoca dolori fortissimi, tanto da limitare la vita quotidiana e lavorativa. Talvolta, anche i medici sottovalutano le diverse implicazioni. Di qui i corsi di formazione specifici per il personale sanitario, organizzati dall’A.P.E. con i migliori ginecologici e specialisti, grazie ai fondi raccolti con il 5×1000. Dal 2017 ha già portato a termine 3 corsi sull’ecografia all’Ospedale Gemelli di Roma e uno a Parma, 3 corsi sulla chirurgia a Negrar di Valpolicella, la cui 4° edizione si terrà ad ottobre 2024, un corso per medici radiologi a Bologna e 2 per psicologi e psicoterapeuti. Grazie alle opportunità offerte dall’A.P.E., che attraverso un confronto costante con le pazienti ha raccolto i bisogni delle donne e valutato le necessità per affrontare l’endometriosi, oltre 140 ginecologi, 20 medici radiologi e 80 psicologi e psicoterapeuti si sono formati sulla patologia.
L’A.P.E. coinvolge le donne anche con il web e i social (solo su Facebook A.P.E. ha oltre 47mila followers e su Instagram oltre 18mila), ma sono tante e variegate le azioni per confrontarsi e sostenersi nella lotta alla malattia, per ottenere diritti e riconoscimento da parte delle istituzioni, per dare spazio a campagne di sensibilizzare in consultori e presso i medici di base: oltre 300mila i pieghevoli informativi stampati, diverse le guide per affrontare gli esami diagnostici e sulle possibili terapie collaborando con medici e ricercatori, la realizzazione delle Linee guida sull’alimentazione e corretto stile di vita per endometriosi, la partecipazione a convegni medici, le collaborazioni con le istituzioni per provvedimenti sanitari e diritti delle donne, i progetti formativi nelle scuole per ridurre il ritardo diagnostico tra le ragazze.
