Meda si illumina di blu per sensibilizzare sulla rara malattia neurologica KAND
Dal 31 luglio al 2 agosto Meda illumina di blu la Scuola Traversi e il Monumento ai Caduti per sensibilizzare sulla malattia rara KAND.
Da venerdì 31 luglio a domenica 2 agosto la facciata della Scuola Traversi e il Monumento ai Caduti di piazza Vittorio Veneto si illumineranno di blu per sensibilizzare la cittadinanza sulla KAND, la patologia neurologica associata alle mutazioni del gene KIF1A.
Per il secondo anno consecutivo il Comune di Meda aderisce all’iniziativa promossa da KIF1A Italia APS ETS, che coinvolge numerose città italiane con l’obiettivo di far conoscere questa rara malattia genetica neurodegenerativa, sostenere le persone che ne sono affette e le loro famiglie e promuovere la ricerca scientifica.
Una malattia genetica ultra-rara
La KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND) può compromettere progressivamente capacità motorie, linguaggio e vista. Si tratta di una patologia estremamente rara, che si manifesta in modo diverso da persona a persona. Proprio per questo, la diffusione delle informazioni e il sostegno alla ricerca rivestono un ruolo fondamentale, così come la creazione di reti di supporto per le famiglie.
KIF1A Italia è nata il 2 agosto 2024 grazie all’impegno di familiari e amici di bambini e adulti affetti dalla patologia. L’associazione promuove la ricerca, favorisce il confronto tra le famiglie e lavora per sostenere lo sviluppo di nuove terapie e percorsi di assistenza.
La testimonianza di una famiglia medese
Referente dell’associazione per Meda è Silvia Zappa, mamma di Alessandro, bambino medese affetto da KAND. La sua testimonianza ha contribuito a far conoscere la patologia sul territorio e a sensibilizzare la comunità sull’importanza della ricerca e del sostegno alle famiglie coinvolte.
L’impegno dell’associazione proseguirà anche oltre l’iniziativa estiva: KIF1A Italia entrerà infatti nella rete delle associazioni cittadine e prenderà parte alla Festa del Volontariato 2027, dove potrà presentare le proprie attività e incontrare la cittadinanza.
Una conferenza europea sulla KIF1A
Il percorso di sensibilizzazione culminerà il 2 e 3 ottobre con la prima conferenza europea dedicata ai disordini KIF1A, in programma presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa. L’appuntamento riunirà specialisti italiani e internazionali per fare il punto sulle prospettive della ricerca, sulle nuove terapie e sugli strumenti di supporto alle famiglie.
Il messaggio dell’Amministrazione
«Quando si parla di malattie ultra-rare, il rischio più grande è che chi ne è colpito si senta invisibile. Illuminare di blu la nostra città significa dire alle famiglie che non sono sole e che Meda è al loro fianco. Dietro ogni diagnosi ci sono persone, bambini, genitori e caregiver che ogni giorno affrontano sfide enormi con coraggio e determinazione», dichiarano l’assessora Mara Pellegatta e il sindaco Luca Santambrogio.
«La partecipazione dell’associazione alla prossima Festa del Volontariato permetterà di trasformare questo gesto simbolico in un rapporto continuativo con la comunità, fondato sulla conoscenza, sull’ascolto e sul sostegno alla ricerca», concludono.
