Nasce in Consiglio regionale l’intergruppo dedicato alle malattie rare
Nasce sull'esperienza dell'analogo intergruppo parlamentare, attivo da anni, e vede la partecipazione di ventisei Consiglieri
Si è tenuta a Palazzo Pirelli la conferenza stampa di presentazione dell’intergruppo regionale sulle “malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”.
L’iniziativa, promossa dalla Consigliera Lisa Noja (Italia Viva), si inserisce nel contesto del Mese delle Malattie Rare, un’occasione importante di sensibilizzazione e informazione.
La costituzione di questo intergruppo è l’occasione per promuovere un lavoro organico e strutturato, senza condizionamenti politici e con l’obiettivo comune di mettere al centro il bene dei pazienti, puntando in particolare sulla prevenzione e l’informazione e cercando di incentivare la ricerca.
Lisa Noja, consigliera regionale
L’intergruppo regionale nasce sull’esperienza dell’analogo intergruppo parlamentare, attivo da anni, e vede la partecipazione di ventisei Consiglieri regionali di tutti i gruppi politici, con l’obiettivo di creare un ponte tra associazioni, stakeholder e istituzioni, lavorando in modo bipartisan per migliorare le politiche a favore delle persone con queste patologie e promuovere la ricerca nelle neuroscienze.
Alla conferenza stampa hanno partecipato autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri); Marco Sessa, Vice Presidente di UNIAMO – Federazione nazionale malattie rare; Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare; Patrizia Spadin, Presidente di AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.
Era presente anche l’Assessore regionale al Welfare Guido Bertolaso.
