Questa mattina all’ospedale Bassini aula piena con oltre 100 partecipanti al convegno: “Il viaggio del malato raro: aiuti e sostegni nel ciclo di vita”.
Ad aprire l’evento Tommaso Russo – Direttore Generale ASST NORD MILANO, Gianfranco Galli – Direttore DAPSS e Salvatore Barbarossa – Assistente sociale e Referente Spazio Malattie Rare.
Una mattina densa di interventi non solo di professionisti medici, psicologi e infermieri ma anche di pazienti e associazioni.
Si è parlato di diverse malattie rare attraverso l’esperienza diretta di chi convive tutti i giorni con queste patologie e di Luciana Pacelli, Presidente ASBBI Associazione Sindrome Bardet Biedl.
Attraverso un laboratorio esperienziale e sensoriale tutti i partecipanti hanno potuto vivere l’esperienza di essere una paziente raro.
Il percorso di un malato raro è spesso denso di ostacoli fin dall’inizio, dalla difficoltà di ottenere una diagnosi ed entrare in contatto con un centro di riferimento.
Accogliere le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, facilitando i percorsi di assistenza e cura è l’obiettivo dello Spazio Malattie Rare Asst Nord Milano presente nelle Case di Comunità di Cologno Monzese e Cusano Milanino.
In questi primi mesi dell’anno, sono già oltre 20 le famiglie di pazienti rari seguite dai professionisti dello Spazio sia dal punto di vista psicosociale che di creazione di una rete di servizi sociosanitari e assistenziali coordinati e connessi.
Per info: spaziomalattierare@asst-nordmilano.it
