Prende il via da Milano il "Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche"

Domenica 22 maggio una biciclettata dedicata alle famiglie, per promuovere la conoscenza delle cure palliative pediatriche e raccogliere fondi.

L’iniziativa è organizzata da Fondazione De Marchi Onlus e Vidas

I dati

In Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribilità, oggi solo il 5% circa usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative. Un divario dovuto non solo al fatto che sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a una scarsa conoscenza del tema.

Cure Palliative Pediatriche

Per promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche tra la cittadinanza e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sulla necessità di sviluppare le reti di cure palliative pediatriche in tutte le regioni italiane, Fondazione De Marchi Onlus e Vidas hanno aderito all’iniziativa solidale Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promossa da Fondazione Maruzza, in collaborazione con circa cinquanta tra enti e associazioni.

Biciclettata a Milano

L’appuntamento arriva a Milano domenica 22 maggio con la «biciclettata» rivolta alle famiglie con bambini sani e con patologie, per una giornata di gioco e condivisione.
L’evento, aperto anche a chi partecipa con pattini, monopattino o skate, prenderà il via alle 11 dall’area dell’Idroscalo Aulì Aulè con una pedalata non competitiva di sei chilometri lungo l’anello dell’Idroscalo. Inoltre, grazie alla disponibilità di Aspassobike saranno presenti anche biciclette per disabili.

Alla fine del giro, a disposizione dei bambini, sono previsti laboratori e giochi ed esperienze con i cani della SICS (Scuola Italiana di Cani da Salvataggio) e molte altre sorprese come la presenza di supereroi e altri personaggi amati dai bambini.

Per partecipare, è necessario registrarsi alla pagina dedicata.

La quota di iscrizione di 10 euro dà diritto a ricevere: maglietta, cesto del pic-nic e medaglia/spilla.

Il ricavato dell’evento sarà interamente devoluto a sostegno delle cure palliative pediatriche promosse da Fondazione De Marchi e Vidas, impegnate da anni nel fornire sostegno e assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie.

In particolare, dal 2011, presso la Clinica De Marchi del Policlinico di Milano, è attivo il primo ambulatorio di medicina integrata per il trattamento e la cura del dolore pediatrico, grazie al supporto della Fondazione De Marchi Onlus. Formato da una equipe multidisciplinare di cura composta da medici, psicologi, fisioterapisti, osteopati, esperti del linguaggio e della medicina narrativa, unità cinofile della scuola italiana cani salvataggio, l’ambulatorio prende in cura l’intero sistema familiare e costruisce reti di supporto con associazioni ed enti che operano nel territorio fornendo assistenza domiciliare e consulenza specialistica.

L’obiettivo di Fondazione De Marchi è quello di fornire ai bambini e alle loro famiglie un tipo di assistenza che vada oltre la semplice cura medica. Per questo motivo abbiamo aderito con grande slancio al Giro d’Italia delle CPP e in particolare alla tappa di Milano che vuole essere una festa per le famiglie e un sostegno concreto alla causa. La Fondazione De Marchi è impegnata da anni in un programma di assistenza globale per migliorare la qualità della vita dei bambini in cura presso la Clinica De Marchi. Con il progetto “Un Ospedale Mica Male” siamo impegnati a ridurre al minimo i momenti di dolore, paura e stress nei bambini in cura e regalare a loro e alle loro famiglie una qualità di vita il migliore possibile.
Francesco Iandola, Direttore esecutivo Fondazione De Marchi Onlus

Nel 2019, inoltre, a Milano, VIDAS ha dato vita a Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico in Lombardia e tra i pochissimi in Italia.

Dal 2015 assistiamo a domicilio i minori affetti da patologie inguaribili e le loro famiglie con un’équipe dedicata di cure palliative pediatriche. L’hospice ci ha permesso di integrare questa attività con un reparto di degenza e un Day Hospice, che rendono più strutturata e completa la risposta ai loro bisogni, così complessi. Spesso ci poniamo come una struttura ponte tra l’ospedale e la casa, con i cosiddetti ricoveri di “abilitazione” e definizione del progetto assistenziale domiciliare. Altri obiettivi sono la gestione dei sintomi, la rivalutazione clinico-strumentale, i ricoveri di “sollievo” e quelli per la gestione del fine vita. L’intento è migliorare la qualità di vita dell’intera famiglia, alleviando la sofferenza, ma anche cercando di preservare il più possibile la dimensione dell’infanzia e favorendo l’empowerment del minore e dei suoi genitori. L’integrazione della nostra attività con le altre realtà socio-assistenziali territoriali e la pediatria ospedaliera rappresenta un modello, che già la Legge 38 del 2010 definì, a cui tendere e da implementare.
Igor Catalano, pediatra palliativista e responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi, Day Hospice e Assistenza Domiciliare Pediatrica di VIDAS

Ma c’è ancora molto da fare affinché a tutti i bambini con malattia inguaribile sia assicurato l’accesso alle cure palliative pediatriche. Con questo monito e con questa volontà, anche grazie al Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, le associazioni coinvolte si impegnano insieme ai cittadini a pedalare insieme per raggiungere questo traguardo.

Il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche

Per la sua valenza, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, ha ottenuto il patrocinio di diverse Società Scientifiche e Associazioni: ACP – Associazione Culturale Pediatri; AOPI – Associazione Ospedali Pediatrici Italiani; A.I.FI – Associazione Italiana di Fisioterapia; Alleanza Malattie Rare; FCP – Federazione Cure Palliative; OMAR – Osservatorio Malattie Rare; ONSP – Osservatorio Nazionale Specializzandi in Pediatria; SARNePI – Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica; SICP – Società Italiana di Cure Palliative; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPI – Società Italiana di Pediatria Infermieristica; UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
L’iniziativa si avvale inoltre, a livello nazionale, della preziosa collaborazione di enti e associazioni che hanno reso possibile la realizzazione degli eventi locali, tra cui: Aglaia Onlus, Associazione Campo Base Onlus, Associazione Etnaviva, Associazione Maruzza Basilicata, UISP Grosseto, Nazionale Ciclismo, UISP Padova, UISP Trento, UISP Verona.