“Solidarietà attraverso il volontariato” è il tema guida scelto dal programma Volontari delle Nazioni unite (UNV) per celebrare la Giornata internazionale del volontariato del 5 dicembre 2022. Un tema che si sposa perfettamente con lo spirito di iniziativa e gli obiettivi portati avanti da 17 anni dall’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, che dal 2006 unisce pazienti volontarie di tutta Italia per fare informazione e creare consapevolezza su una malattia cronica, della quale non si conoscono ancora bene le cause, colpisce circa il 10% della popolazione femminile ed è difficile da diagnosticare. Anni di puro volontariato a fianco delle donne affette da endometriosi, pazienti che hanno trasformato la propria esperienza dolorosa in sostegno concreto per altre donne. Con gruppi in diverse città italiane, e la sede nazionale a Parma, l’associazione, che è iscritta all’Istituto Italiano Donazione e non percepisce alcun finanziamento se non quello relativo al 5×1000, è organizzata con un consiglio direttivo affiancato da un comitato scientifico, formato da medici specialisti di alto livello in endometriosi – tra cui ginecologi, gastroenterologi, urologi, chirurghi, psicologi, esperti di alimentazione, essendo una patologia che ha bisogno di un approccio multidisciplinare e personalizzato – i quali collaborano nelle numerose attività di informazione, di impegno sociale, di formazione, portate avanti dall’A.P.E. per far conoscere la malattia in modo corretto, dare sostegno concreto alle donne e ottenere maggiori diritti per affrontarla.
È diffusa, profonda e condivisa la necessità del reciproco sostegno e aiuto per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme attraverso il sostegno psicologico, l’accettazione della malattia e la correttezza delle informazioni caratterizzanti la patologia. Questo il perimetro entro cui si muove e interagisce A.P.E..
Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E.
Tra le tante iniziative dell’associazione, i gruppi di sostegno e mutuo aiuto su base volontaria, aperti alle donne in tutta Italia, i convegni pubblici con i maggiori esperti della malattia, la partecipazione a studi scientifici. Il volontariato dell’A.P.E. è continuo nelle scuole: con il progetto Comprend-Endo, a cui hanno già aderito 98 istituti italiani, ginecologi, psicologi e volontarie danno vita ad incontri interattivi per informare e fare prevenzione con le giovani donne, considerando che spesso i primi sintomi dell’endometriosi cominciano durante l’adolescenza. Sul sito www.apine.it inoltre, le ragazze trovano tutte le informazioni, le testimonianze, le indicazioni sui centri specializzati a cui rivolgersi sulla malattia con il loro linguaggio. Le studentesse vengono coinvolte anche nella compilazione di questionari anonimi per conoscere meglio ed andare incontro alle loro esigenze. Con i fondi del 5×1000 l’A.P.E. è promotrice anche di corsi di formazione dedicati al personale sanitario: ad oggi 204 ginecologi, radiologi, psicologi sono stati formati da altri medici esperti sull’endometriosi. Grazie all’alta formazione e alla professionalità che da sempre l’A.P.E. richiede, inoltre, 4 volontarie sono state selezionate come docenti nel progetto «Percorsi formativi e informativi per il trattamento dell’endometriosi» di AGENAS.
Le campagne social
Oltre 12mila i followers su Instagram e oltre 43mila su Facebook -, i 500 tavoli informativi, i 200 incontri sulla psicologia e le 400 conferenze pubbliche organizzati in 17 anni. Ma anche l’impegno istituzionale: nel 2018, l’A.P.E. è stata la prima associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi organizzata dal Parlamento Europeo; ha preso parte ad audizioni in Senato e all’ideazione di leggi regionali in Emilia Romagna, Piemonte, Sicilia, Marche, Campania. Inoltre, mette a disposizione sul suo sito web – www.apendometriosi.it – la lista dei centri specializzati, suddivisi per regione, e tutti i riferimenti utili alle donne per trovare cure adeguate.
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 16 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
