--- title: "Meda si illumina di blu per sensibilizzare sulla rara malattia neurologica KAND" url: "https://quindicinews.it/2026/07/30/meda-si-illumina-di-blu-per-sensibilizzare-sulla-rara-malattia-neurologica-kand/" published: "2026-07-30T09:15:57+02:00" modified: "2026-07-29T10:50:55+02:00" description: "Dal 31 luglio al 2 agosto Meda illumina di blu la Scuola Traversi e il Monumento ai Caduti per sensibilizzare sulla malattia rara KAND." image: "https://cdn.quindicinews.it/2026/07/Meda-si-illumina-di-blu-per-far-conoscere-la-KAND.png" --- # Meda si illumina di blu per sensibilizzare sulla rara malattia neurologica KAND Da **venerdì 31 luglio a domenica 2 agosto** la facciata della **Scuola Traversi** e il **Monumento ai Caduti** di piazza Vittorio Veneto si illumineranno di blu per sensibilizzare la cittadinanza sulla **KAND**, la patologia neurologica associata alle mutazioni del gene KIF1A. Per il secondo anno consecutivo il Comune di Meda aderisce all’iniziativa promossa da **KIF1A Italia APS ETS**, che coinvolge numerose città italiane con l’obiettivo di far conoscere questa rara malattia genetica neurodegenerativa, sostenere le persone che ne sono affette e le loro famiglie e promuovere la ricerca scientifica. ## Una malattia genetica ultra-rara La **KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND)** può compromettere progressivamente capacità motorie, linguaggio e vista. Si tratta di una patologia estremamente rara, che si manifesta in modo diverso da persona a persona. Proprio per questo, la diffusione delle informazioni e il sostegno alla ricerca rivestono un ruolo fondamentale, così come la creazione di reti di supporto per le famiglie. KIF1A Italia è nata il **2 agosto 2024** grazie all’impegno di familiari e amici di bambini e adulti affetti dalla patologia. L’associazione promuove la ricerca, favorisce il confronto tra le famiglie e lavora per sostenere lo sviluppo di nuove terapie e percorsi di assistenza. ## La testimonianza di una famiglia medese Referente dell’associazione per Meda è **Silvia Zappa**, mamma di Alessandro, bambino medese affetto da KAND. La sua testimonianza ha contribuito a far conoscere la patologia sul territorio e a sensibilizzare la comunità sull’importanza della ricerca e del sostegno alle famiglie coinvolte. L’impegno dell’associazione proseguirà anche oltre l’iniziativa estiva: **KIF1A Italia** entrerà infatti nella rete delle associazioni cittadine e prenderà parte alla **Festa del Volontariato 2027**, dove potrà presentare le proprie attività e incontrare la cittadinanza. ## Una conferenza europea sulla KIF1A Il percorso di sensibilizzazione culminerà il **2 e 3 ottobre** con la prima conferenza europea dedicata ai disordini KIF1A, in programma presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa. L’appuntamento riunirà specialisti italiani e internazionali per fare il punto sulle prospettive della ricerca, sulle nuove terapie e sugli strumenti di supporto alle famiglie. ## Il messaggio dell’Amministrazione «Quando si parla di malattie ultra-rare, il rischio più grande è che chi ne è colpito si senta invisibile. Illuminare di blu la nostra città significa dire alle famiglie che non sono sole e che Meda è al loro fianco. Dietro ogni diagnosi ci sono persone, bambini, genitori e caregiver che ogni giorno affrontano sfide enormi con coraggio e determinazione», dichiarano l’assessora **Mara Pellegatta** e il sindaco **Luca Santambrogio**. «La partecipazione dell’associazione alla prossima Festa del Volontariato permetterà di trasformare questo gesto simbolico in un rapporto continuativo con la comunità, fondato sulla conoscenza, sull’ascolto e sul sostegno alla ricerca», concludono.