Dopo il debutto a Roma, approda anche a Milano la mostra itinerante “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, un progetto di sensibilizzazione che vuole accendere i riflettori sulla più comune tra le malattie rare. Sino all’8 giugno, lungo Corso Vittorio Emanuele, a pochi passi dal Duomo, cittadini, turisti e passanti potranno immergersi in un percorso fatto di testimonianze, immagini e riflessioni.
La rassegna si compone di pannelli illustrati che raccontano dieci storie vere di persone affette da fibrosi cistica, adolescenti e adulti, accomunati dalla stessa sfida quotidiana. Le narrazioni vanno oltre l’aspetto clinico: parlano di sogni, resilienza e relazioni, mostrando come la malattia possa diventare anche un’occasione per riscoprire il valore del tempo, degli affetti e della vita di tutti i giorni.
Questa è una guida meravigliosa, perché un insieme di pazienti che rende pubblico il proprio vissuto apre gli occhi di chi legge le testimonianze. È una malattia invisibile, perché dall’esterno non sembra che la persona stia male, quindi queste pagine illustrate sono davvero una guida di vita che emoziona sia chi conosce perfettamente la patologia sia chi non è stato mai toccato dalla fibrosi cistica, né come paziente né come caregiver.
Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
A rendere l’esperienza ancora più coinvolgente è l’atmosfera onirica creata dall’uso di colori accesi, disegni evocativi e specchi, che invitano i visitatori a mettersi simbolicamente nei panni di chi affronta ogni giorno i disagi invisibili della fibrosi cistica, spesso sottovalutati, ma fortemente invalidanti.
Quella allestita è un’esposizione molto particolare, perché nonostante ogni pannello sia provvisto di una spiegazione della storia che rappresenta, l’interpretazione resta soggettiva. Questo è il motivo per cui la partecipazione in prima persona è fondamentale: c’è bisogno di andare a vederla, perché soltanto così si riesce a percepire quello che c’è oltre lo specchio.
Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara causata dalla mutazione del gene CFTR, che comporta la produzione di muco denso e appiccicoso, con gravi conseguenze per l’apparato respiratorio e digerente. In Italia colpisce circa 6.000 persone, con diagnosi prevalentemente in età pediatrica grazie agli screening neonatali obbligatori. La patologia impatta profondamente sulla qualità della vita, la socialità e la salute mentale dei pazienti e dei loro familiari.
Negli anni, grazie al lavoro dei centri specializzati e a un approccio terapeutico multidisciplinare, la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da fibrosi cistica sono notevolmente migliorate. «Questo progresso è stato possibile grazie ai percorsi integrati e al continuo aggiornamento clinico garantito dai centri dedicati», ha spiegato Vincenzo Carnovale, vicepresidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, che insieme alla Lega Italiana Fibrosi Cistica è tra i promotori dell’iniziativa.
Continuiamo a lavorare per supportare i pazienti, soprattutto quelli che per questioni genetiche ancora non possono accedere ai farmaci al momento disponibili. Stiamo cercando di risolvere questo gap sia dal punto di vista regolatorio sia sotto il profilo scientifico, con lo sviluppo di molecole che possano curare tutte le persone che ancora non possono utilizzare le attuali terapie. Anche alla luce di questo, è importante lavorare con le associazioni di pazienti e non solo: vogliamo essere degli attori all’interno del mondo della fibrosi cistica e continueremo a supportare iniziative di sensibilizzazione, oltre che a proporre attività di formazione dei medici sulle novità terapeutiche contro la fibrosi cistica.
Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals
La mostra rappresenta un’occasione importante per informare e coinvolgere il pubblico su una realtà spesso poco conosciuta, ma che tocca profondamente la vita di migliaia di famiglie.
