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title: "Nasce in Consiglio regionale l’intergruppo dedicato alle malattie rare"
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published: "2025-03-05T11:00:48+01:00"
modified: "2025-03-05T11:00:48+01:00"
description: "Nasce sull'esperienza dell'analogo intergruppo parlamentare, attivo da anni, e vede la partecipazione di ventisei Consiglieri"
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# Nasce in Consiglio regionale l’intergruppo dedicato alle malattie rare

Si è tenuta a Palazzo Pirelli la conferenza stampa di presentazione dell’intergruppo regionale sulle “malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”.

L’iniziativa, promossa dalla Consigliera Lisa Noja (Italia Viva), si inserisce nel contesto del Mese delle Malattie Rare, un’occasione importante di sensibilizzazione e informazione.

> La costituzione di questo intergruppo è l’occasione per promuovere un lavoro organico e strutturato, senza condizionamenti politici e con l’obiettivo comune di mettere al centro il bene dei pazienti, puntando in particolare sulla prevenzione e l’informazione e cercando di incentivare la ricerca.  
> **Lisa Noja**, consigliera regionale

L’intergruppo regionale nasce sull’esperienza dell’analogo intergruppo parlamentare, attivo da anni, e vede la partecipazione di ventisei Consiglieri regionali di tutti i gruppi politici, con l’obiettivo di creare un ponte tra associazioni, stakeholder e istituzioni, lavorando in modo bipartisan per migliorare le politiche a favore delle persone con queste patologie e promuovere la ricerca nelle neuroscienze.

Alla conferenza stampa hanno partecipato autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui **Erica Daina**, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri); **Marco Sessa,** Vice Presidente di UNIAMO – Federazione nazionale malattie rare; **Ilaria Ciancaleoni Bartoli,** fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare; **Patrizia Spadin,** Presidente di AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.  
Era presente anche l’Assessore regionale al Welfare **Guido Bertolaso.**