Anche Palazzo Pirelli mercoledì 25 settembre, sarà illuminato di verde, colore istituzionale della FFC Ricerca, aderendo alla prima “Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica”, una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
Questa mattina a margine dei lavori della seduta di Consiglio regionale il responsabile “bandi e progetti FFC Ricerca” Ermanno Rizzi ha incontrato i Consiglieri regionali Davide Casati (PD), Marco Bestetti (FdI), Claudia Carzeri (Forza Italia) e Gigliola Spelzini (Lega) per promuovere l’iniziativa e fare il punto sulle prossime azioni che Regione Lombardia potrà mettere in campo: i quattro Consiglieri regionali sono primi firmatari dell’ordine del giorno approvato all’unanimità dall’Aula e parte integrante del Piano Socio Sanitario Regionale 2024-2028 che impegna formalmente la Giunta regionale a realizzare idonee campagne di comunicazione per migliorare la consapevolezza dei cittadini in merito alla fibrosi cistica e a promuovere il test che consente di identificare i soggetti portatori sani.
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino e al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre cinquanta Comuni italiani si illumineranno di verde.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia. 1 su 30 è, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana: un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.
A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre è on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
