Sabato 16 dicembre 2023, insieme alle centinaia di bambini che si sono presentati in Municipio per ottenere una foto con Babbo Natale, c’era anche Lorenzo, un bambino rhodense con la Sindrome di Sanfilippo. Insieme con lui la mamma Anna Maria Mastrodomenico e il papà Nicola Caroppi che, come lo scorso anno, hanno voluto donare al Comune di Rho, per l’albero che si trova nell’atrio del palazzo comunale, una pallina natalizia con il logo dell’associazione.
Lorenzo la ha appesa con il Vicesindaco Maria Rita Vergani, lieta di vivere con lui questo gesto, che richiama l’attenzione sull’Associazione Sanfilippo Fighters APS, composta da genitori, fratelli, zii e amici di bimbi che affrontano situazioni simili a quelle che vivono gli anziani affetti da Alzheimer, finanzia progetti di ricerca, aiuta le famiglie a gestire lo stress emotivo, organizza attività di sensibilizzazione e inclusione.
Lorenzo lotta tutti i giorni con questa Sindrome rara e carica di problematiche. Il Comune di Rho ha condiviso il 16 novembre il trailer di un documentario che racconta la Sindrome di Sanfilippo, una sorta di demenza infantile generata da un accumulo della molecola di zucchero chiamata eparansolfato.
Il Sindaco Andrea Orlandi con il vicesindaco Maria Rita Vergani invita i rhodensi a conoscere questa sindrome e a dare un piccolo contributo alla ricerca, visitando il sito dell’Associazione. Alla voce “come aiutarci”, si accede ai “regali solidali”: si possono acquistare online giochi, tazze, occhiali da sole, palline di Natale decorate con fiocchi di neve con la scritta “Contiene un sogno”. Il sogno è quello di trovare una cura per dare a tanti bambini la possibilità di vivere a pieno la propria vita e diventare grandi.
